 Türkiye'nin memur portalı |
 Oturum aç
 Üye ol
 Parolamı unuttum
|
Türkiye'nin memur portalı |
Oturum aç
Üye ol
Parolamı unuttum
|
kas kaybı olarak bilinen hastalık.
solunum kaslarına da zarar verdiği için, solunum cihazı olmadan nefes alamazlar. 6 aydan önce başlayan hastalıkta bebeği kaybetme olasılığı çok yüksektir. ülkemizde tedavisinin olmaması, yurt dışında olması da çok acı. o kadar pahalı bir tedavi ki, ailelerin o parayı bulması çok zor. bu sebeple bebeklerini kaybeden aileler çok fazla.
haberlerde özellikle küçük çocuklarda var olduğunu görüyoruz ama yetişkin bireylerde de görülebiliyormuş.
ekonomisi kötü olan ülkelerden önce bu yavrulara hayat vermek için uğraşılsa ne güzel olurdu ama derdimiz sağa sola dağıtmak. burnumuzun ucundakilerini de görmezden gelmek.
Türkiye'de pek çok aileyi çok zor durumda bırakan, kapı kapı dolaştıran, milletin eline baktıran, yalvartan , söz konusu çocukları olduğu için her şeyi göze aldıran bir hastalık.
Son dakika... Mahkeme dur dedi! Kazanan Yiğit oldu
Son dakika haberlere göre, Tezcan çiftinin SMA hastası bebekleri için yurt dışından temin edeceği ilacın Türkiye'ye girişine izin verilmedi. Dava açan aileyi haklı bulan mahkeme ise ilacın getirilmesini engelleyen düzenlemenin yürütmesini durdurdu.
Düzce'de ikamet eden Fikri ve Serpil Tezcan çiftinin 15 aylık bebekleri Yiğit Tezcan'a, henüz 60 günlükken Tip 1-SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığı tanısı konuldu. Çift, evlatlarının yaşama tutunması için Amerika'da tek dozu 2.5 milyon dolara uygulanan Zolgensma isimli SMA ilacını denemek istedi. Baba Fikri Tezcan, söz konusu ilacı üreten firmanın CEO'suna ulaşıp 730 bin dolara temin için anlaşmaya vardı. Ancak bu süreçte aile, ilacın Türkiye'ye getirilip uygulanması için Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'ndan (TİTCK) izin alınması gerektiğini öğrendi. Bunun üzerine reçeteyle kuruma başvuru yapıldı ancak TİTCK, yasal sürede bu başvuruya yanıt vermedi. Zımni ret olarak kabul edilen bu işlemi yargıya taşıyan Tezcan ailesinin ilaç mücadelesi, 27 Kasım'da Ankara 11.İdare Mahkemesi'nin kararıyla mutlu sona ulaştı. ( Milliyet, Mert İnan )
Yukarıda paylaştığım haber birkaç gündür bazı haber kanallarında gündeme getirilen bir haber. İnşallah hızlı bir şekilde yeni gelişmelere öncü olur.
SMA toptan yok edilmesi gerekiyorsa bu ülkeden enseste topyekün savaş açılmalıdır. SMA'lı çocukların ana babalarının ekseriyeti kuzenleri ile ilişki yaşayan ensestler. Kuzen ile ilişki yaşamak ensesttir. Bunu topluma aşılarsan SMA'da biter. Kuzenine göz diken adam gözü dönerse her şeyi göze alır. Öncelikle Türkiye'nin bu rezaletle yüzleşmesi lazım. Sonra zaten bu hastalık ortadan kalkar. İster Allah deyin ister doğa ister evrim. İzin vermiyor işte kuzenine hallenmeye. SMA'ya en basit ve kolay çözüm kuzenine hallenmeyeceksin...
| İletişim | Künye | Reklam | Sitene ekle © 2024 MN Yazılım |